En riktigt God Jul önskar jag er alla :)




För er som har Omnipod: Tänk på att podar inte tål minusgrader och därför inte vill förvaras i kalla bilar.

Kan man önska sig det i julklapp? 
Det kan låta lite klyschigt med välinställd diabetes och jag har tänkt mycket på detta under hösten. Först behövs en definition av termen och jag har pratat om detta med diabetessköterskan på barnsidan i Helsingborg, Gunilla Thelin, samt med barnläkare Per Zetterlund som själv har diabetes typ 1.
Gunilla sa att övergripande tittar hon på HbA1c och det gärna får ligga under 52, det ska inte vara för mycket känningar och barnet ska må bra. "Ibland är man driven av fel saker", menar hon "Man vill gärna styra rätt och säga rätt. Då kanske man missar helheten och att lyssna på just denna patienten." Det slår mig hur komplext arbete våra diabetessköterskor har varje dag. Hatten av till er! <3
Doktor Per, som barnen kallar honom, mailade mig sina tankar kring välinställd diabetes:
God glukoskontroll är avgörande för att minska risken för diabeteskomplikationer hos unga patienter med typ 1-diabetes.
I Sverige följer vi de internationella riktlinjerna (ISPAD guidelines) för vården av barn-och ungdomar med diabetes. I dessa riktlinjer definieras god kontroll som ett HbA1c < 58 mmol/mol. Sverige är ett av de länder i världen där barn och ungdomar har bäst HbA1c. God kontroll innebär också att barnet /ungdomen mår bra och har normal tillväxt. Frånvaro av allvarliga hypoglykemier och episoder av höga blodsocker med syrabildning är också viktigt att undvika.

Diabetes styr våra liv om vi vill det eller ej, vilket också gör att en välinställd diabetes går hand i hand med ett liv i balans och god kunskap. Det råder en ganska trist HbA1c-hets överlag och det blir lite fel fokus ibland är min uppfattning. Ett tag tänkte jag att det vore kanske bättre om HbA1c stannar hos sjukvården och inte delges patienten. Det är ju trots allt bara ett långtidsvärde... Men samtidigt behöver man ju veta om det man gör funkar bra eller inte alls. Men samtidigt som man talar om HbA1c så bör antalet känningar tas upp, kanske även kan man tala om hur svängigt sockret är. Laddar du ned dina värden i exempelvis Diasend kan du  välja att se på ”standardavvikelse/standarddeviation”, alltså hur mycket blodsockret svänger. Om det värdet ligger under 4 är det ok, under 3 är bra och under 2 är väldigt bra. Stellas medelvärde på CGM var 7,7 och standarddeviationen 2,1. Här kan man lägga till och dra ifrån standardavvikelsen för att se var man mestadels ligger: 7,7 - 2,1 = 5,6 och 7,7 + 2,1 = 9,8. Då standardsvänger hon mellan 5,6 och 9,8. Vad gör man med den informationen? När jag ser detta blir jag glad, det är bra siffror. Även om jag önskat lägre HbA1c, tror hon hade 47 sist, så ser jag att det går knappt att lägga henne bättre. En tanke är att vi kanske är lite för försiktiga med låga värden. Jag vet att vi kört det lite mer safe nu då Stella började i förskoleklass efter sommaren. Jag tyckte då att det var onödigt för henne att ligga under 5,0 i skolan, men jag kan nog börja släppa på det nu. Det är sällan känningar, så det är nog lugnt. Vi får se ;)

Vad är mer viktigt? Tillväxten, växer barnet som det ska? Har hen färre än fem känningar i veckan? Med känning menar jag ett blodsockervärde under 3,7 och inte att barnet nödvändigtvis mår dåligt! Har barn och föräldrar sund inställning till diabetesen eller har diabetesen tagit över? Mår alla bra eller kvävs barnet av diabetesen? Är föräldrarna slutkörda av att inte få sova? Ligger basal och bolus på ca 50% -50% ?  Jag fick sänka mina natt-krav för några veckor sedan. Gick in i en bubbla av perfektion-tänk. CGM stämde inte alls heller; den kunde visa 4,9 och hon hade 2,7. På natten ställde jag Dexcom på att larma om Stella gick under 5,0 och om hon gick över 8,5. Skrattar nästan åt det nu när jag typ ORKAR skratta igen. Jag var uppe mellan 5 och 15 (!) gånger per natt! Idiotiskt. Hade daglig migrän och var så sjukt trött. Skrattar nästan åt det nu när jag ORKAR skratta igen... Vi fick bytt ut Dexcom sändare och mottagare så den stämde och jag sänkte kraven och larm-inställningarna på natten till 4,0-11,0. Så fick det vara och nu börjar jag äntligen må lite bättre. <3